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Testez votre risque d'ostéoporose en 1 minuteFaites le test et traitez l'ostéoporose, pas ses conséquences.

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Anja, 54 ans
“Faites-vous dépister à temps. Sinon, vos os pourraient se casser.”
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Nom : Anja
Âge : 54 ans
Maladie : ostéoporose, souffre aussi de sclérodermie
Diagnostic : En 2017 (50 ans)

VIVRE AVEC L’OSTÉOPOROSE

À quoi ressemble votre journée type ?
Je me lève, parfois c'est un peu 'dur' et il me faut ensuite un certain temps pour me mettre en route. Le beau temps m'aide à me sentir bien. Presque tous les jours, je vais me promener, puis je prends mon petit-déjeuner. Quand je rentre à la maison, je fais les tâches ménagères comme faire les poussières, la préparation du dîner et promener le chien à nouveau l'après-midi. J'aime aussi être sur les réseaux sociaux.
Si je n’ai pas fait de promenade un jour, je ne me sens pas bien et tout me fait mal. Les mauvais jours, je marche de six à sept kilomètres. Les bons jours, jusqu'à quinze kilomètres. L'exercice est bon pour les personnes atteintes d'ostéoporose. Mes marches sont maintenant au top, j'ai développé une bonne condition physique au fil des années. C'est tellement sain, mais je sens immédiatement si ça va être une bonne marche ou pas en fonction de mes articulations.
À quoi ressemble une mauvaise journée pour vous ?
Quand c’est un mauvais jour, je ne quitte pas la maison. Ce sera une journée sur le canapé devant la télévision ou avec l'ordinateur portable. Il y a des jours où je n'arrive même pas à me pencher correctement, c’est alors mon mari qui s’occupe du linge. On se débrouille comme on peut.
L'ostéoporose avait-elle déjà fait beaucoup de dégâts, sans que vous ne le sachiez, avant votre diagnostic ?
Je n’en étais pas consciente, mais oui… Il y a quatorze ans, j'ai eu un cancer et j’ai dû prendre des médicaments qui peuvent provoquer de l'ostéoporose. Sauf que je n'y ai jamais prêté attention… personne d’autre non plus malheureusement. Il y a quatre ans, j'ai eu une inflammation à la hanche, liée au fait que j'ai aussi une sclérodermie, et je suis allée chez le rhumatologue. Il a vu que j'avais eu une fracture qui est maintenant résorbée, mais je n'ai jamais rien senti ni su à ce sujet. Si on ne sent rien, on ne sent rien. Je continue tant que je n'ai pas mal et je me dis que 'ça va passer'.
Maintenant, je fais plus attention parce que j’ai été diagnostiquée. Je prends aussi un traitement et je suis suivie par un rhumatologue. Je suis très positive, je n'aime pas rester sur des sentiments négatifs. Nous devons tous avancer dans la vie. Je suis une personne très optimiste, parfois trop.
Que faites-vous différemment depuis le diagnostic et de quelles aides avez-vous besoin ?
Heureusement, je n’ai pas souvent des fractures osseuses, la dernière remonte à dix ans. Les petites fractures guérissent bien, mais il faut faire attention à la colonne vertébrale. C'est pourquoi je fais très attention à la façon dont je bouge, car un faux mouvement peut mal finir.
Je mange aussi plus de produits laitiers pour absorber plus de calcium. Chaque jour, je prends un traitement avec du calcium et de la vitamine D, ce qui est ma routine. Je fume aussi beaucoup moins depuis le début de cette année, mais je n’ai malheureusement pas encore pu arrêter.
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Que pensez-vous de votre participation à la campagne de sensibilisation d'Amgen ?
Quand je vois certaines personnes, je me dis souvent « Tu ne devrais pas aller faire vérifier tes os ? ». Par exemple, j'étais récemment avec des gens qui vont à la clinique de la douleur et ne savent pas quoi faire. Ils n'ont jamais consulté de rhumatologue. On en parle trop peu, les gens ne savent souvent pas ce qu'implique la maladie. C'est pourquoi je suis contente de pouvoir participer à cette campagne pour en parler. Espérons que cela rendra les gens plus conscients de la maladie et de ce qu'ils peuvent faire.
Quel est votre message aux personnes ayant des problèmes osseux et qui hésitent à se faire examiner ?
Il ne faut pas hésiter à se faire examiner si vous avez des douleurs inexpliquées, surtout à partir de 50 ans. Une mesure osseuse prend moins de cinq minutes et ne fait pas mal. J'ai eu les résultats le jour même. Si j'avais su ça plus tôt, je l’aurais fait tout de suite. Et n'oubliez pas de jeter un œil sur reumanet.be, un site qui m'a beaucoup aidé.
Certaines personnes ont peur que l’on trouve d'autres choses, mais comme ça on le sait aussi. Il faut se faire dépister préventivement, sinon vos os continueront de se briser. Continuez de bouger, même si vous avez mal, car cela disparaîtra ou diminuera. En marchant, par exemple. Mais faites-le à votre rythme. On voit beaucoup de belles choses quand on se promène.

L'histoire d'Anja vous fait réfléchir ?

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Rudi, 63 ans
“On entend souvent les hommes dire "Je ne peux pas avoir ça", et j'étais moi-même dans ce cas. Mais si vous vous cassez quelque chose en tant qu'homme, il est préférable de demander à votre médecin une mesure de densité osseuse.”
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Nom : Rudi
Âge : 63 ans
Maladie : Ostéoporose
Diagnostic : En 2007 (49 ans)

VIVRE AVEC L’OSTÉOPOROSE

À quoi ressemble votre journée habituelle ?
Un jour ordinaire, je me lève, je prépare du café et le petit-déjeuner. Je nourris aussi les oiseaux, avant même d’avoir mangé. J'ai beaucoup de nichoirs dans le jardin. Une à deux fois par semaine, mes petits-enfants viennent dîner et je les aide à tout préparer. Parfois, je dois faire attention à mon dos lorsque je soulève mes petits-enfants. Ma femme et moi avons une aide-ménagère pour réaliser le ménage.
À quoi ressemble une mauvaise journée pour vous ?
Un mauvais jour, j'ai vraiment mal partout. Je ne peux pas faire grand-chose et je traîne. Je me sens aussi mal dans ma peau, je suis irritable et je pense « laissez-moi tranquille ».
J'ai connu un homme qui devait rester au lit avec le drap sur ses pieds, car s'il faisait un mouvement de travers, il pouvait se casser quelque chose. Ce n'est pas si grave chez moi, mais mon ostéoporose peut être comparée à celle d'une femme de 85 ans. Selon l'échelle de l'Organisation Mondiale de la Santé, j'ai une forme très sévère d'ostéoporose, mais je reste positif.
Avez-vous reporté une visite chez le médecin pendant longtemps parce que vous pensiez que l'ostéoporose était plutôt une maladie féminine?
Si trois femmes contractent la maladie, au moins un homme l'a aussi. Ils l'ont découverte chez moi quand j'avais 49 ans, mais normalement les hommes souffrent d'ostéoporose plus tard au cours de leur vie. En raison de tous ces facteurs et de ce qu'ils savent « seulement » de la maladie, ils ne l'ont jamais découverte chez moi auparavant. Ma femme a vu que je souffrais beaucoup. C'est comme ça que je me suis retrouvé chez le médecin et il m'a prescrit une mesure de densité osseuse.
Quand j'ai été diagnostiqué, j'étais encore cuisinier dans l'armée, maintenant je suis à la retraite. J'étais chef-cuisinier et j'enseignais aussi la cuisine, mais c'était devenu trop dur. Une casserole pesait là-bas 50 kilos et je restais debout toute la journée. Je suis ensuite devenu responsable de la restauration à la caserne, ce qui était également plus facile à gérer physiquement.
Que faites-vous différemment depuis le diagnostic et de quelles aides avez-vous besoin ?
Je regarde tout positivement, je ne peux pas faire autrement. Mais je ne soulève plus de charges lourdes, pour éviter les fractures spontanées. Si une dame du magasin me demande de prendre quelque chose en haut d’un rayon, je pense que c'est ridicule de devoir dire « non, je ne peux pas faire ça ». Si ce n’est vraiment pas possible, je ne le fais pas, et je le dis ouvertement aux autres. Je suis très direct.
Je n'ai plus le droit d'aller sur les manèges dans une fête foraine ou un parc d'attractions. Je voulais faire un double saut en parachute, mais mon médecin me l'a déconseillé. Avant, j'allais courir trois heures par jour, de Tervuren à Heverlee par exemple, mais j'ai dû y renoncer.
Il y a d’autres choses que je ne faisais pas avant, mais que je fais maintenant. La marche, par exemple, est l'une des meilleures choses à faire quand on souffre d'ostéoporose. Cela a à voir avec votre métabolisme et la stimulation du flux sanguin. Je ne reste pas en place. Je marche, je fais du vélo, je joue maintenant au bridge… je suis toujours occupé.
Que pensez-vous de votre participation à la campagne de sensibilisation d'Amgen ?
Reumanet m'a mis en contact avec Amgen, c'est comme ça que j’ai été contacté. Apparemment, les hommes ont du mal à parler ouvertement de leur ostéoporose. Ce n’est pas mon cas. J’ose parler devant 1.000 personnes en même temps, ça ne me dérange absolument pas. Je pense qu'il est positif qu'Amgen veuille en parler et briser le tabou. Surtout envers les hommes. On entend souvent les hommes dire "Je ne peux pas avoir ça", et j'étais moi-même dans ce cas. Mais si vous vous cassez quelque chose en tant qu'homme, il est préférable de demander à votre médecin une mesure de densité osseuse. Souvent, les médecins ne pensent pas à l'ostéoporose avant que quelqu'un n'ait 70 ans ou plus, mais il faut toujours rester critique. Je suis bien placé pour le savoir, je suis maintenant un expert par expérience.
Quel est votre message aux personnes ayant des problèmes osseux et qui hésitent à se faire examiner ?
Prenez soin de vous, car vous n'avez qu'un seul corps. Ne forcez pas non plus. L'ostéoporose est en fait une maladie silencieuse. Cela commence lentement, jusqu'à ce que vous ayez la première fracture, puis cela devient de plus en plus grave. La douleur provient de ces fractures qui souvent ne récupèrent pas correctement par la suite. Ces fractures sont causées par l'ostéoporose, mais la maladie elle-même ne fait pas mal.
Dès que quelque chose ne va pas et que vous ressentez une douleur persistante, faites-vous au moins examiner et posez des questions. Faites mesurer votre densité osseuse et vous pourrez dormir tranquille. Et pas seulement les hommes, les femmes aussi. Parce que les médecins accordent souvent trop peu d'attention à l'ensemble des maladies rhumatismales.

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Antécédents familiaux
Vos antécédents familiaux, ce que vous ne pouvez pas changer
1
A-t-on diagnostiqué de l’ostéoporose chez votre père ou votre mère ou l’un d’eux s’est-il fracturé un os à la suite d’une chute sans gravité ?
2
Un de vos parents est/était-il voûté (« bosse de sorcière ») ?
Facteurs personnels
Vos facteurs de risque personnels, ce que vous ne pouvez pas changer
3Avez-vous 60 ans ou plus ?
4
À l’âge adulte, vous êtes-vous fracturé un os à la suite d’une chute sans gravité ?
5
Tombez-vous fréquemment (plus d‘une fois au cours de l’année dernière) ou craignez-vous de tomber parce que vous vous sentez frêle ?
6
Votre taille a-t-elle diminué de plus de 3 cm après l‘âge de 40 ans ?
7
Êtes-vous trop maigre (votre IMC est-il inférieur à 19 kg/m2) ?
IMC (kg/m2) = Poids (kg) / Taille (m)2.
Par exemple, 60 kg /1.7m x 1.7m = 60/2.9 = 20.7 kg/m2.
8
Avez-vous déjà pris des corticoïdes (cortisone, prednisone, etc.) pendant plus de 3 mois consécutifs ?
Les corticoïdes sont souvent prescrits dans les cas de maladies inflammatoires telles que l‘asthme, la polyarthrite rhumatoïde, les maladies inflammatoires de l’intestin et l’eczéma.
9
Souffrez-vous de polyarthrite rhumatoïde ?
10
Souffrez-vous d‘hyperthyroïdie ou d‘hyperparathyroïdie, de diabète ou de maladies gastro-intestinales comme la maladie de Crohn ou la maladie cœliaque ?
Si vous êtes une femme
11
Votre ménopause a-t-elle commencé avant l’âge de 45 ans ?
12
Vos règles se sont-elles interrompues pendant 12 mois consécutifs ou plus (pour une autre raison que la grossesse, la ménopause ou une hystérectomie) ?
13
Avez-vous subi une ablation des ovaires avant l‘âge de 50 ans, sans prendre de traitement hormonal substitutif ?
Si vous êtes un homme
14
Avez-vous souffert d’impuissance, d’un manque de libido ou d’autres symptômes liés à un faible taux de testostérone ?
Facteurs personnels
Votre style de vie, ce que vous pouvez changer
15
Buvez-vous régulièrement plus de 2 unités d’alcool par jour ?
16
Fumez-vous ou avez-vous régulièrement fumé des cigarettes ?
17
Votre niveau d‘activité physique est-il inférieur à 30 minutes par jour (ménage, shopping, jardinage, marche et footing) ?
18
Êtes-vous allergique au lait ou aux produits laitiers ou les évitez-vous, sans prendre un supplément de calcium ?
19
Passez-vous moins de 10 minutes par jour à l‘extérieur (en exposant une partie de votre corps au soleil), sans prendre un supplément de vitamine D ?
Source :
1. Ce test est adapté de http://www.iofbonehealth.org/iof-one-minute-osteoporosis-risk-test Dernière consultation octobre 2021.

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